La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles 25 de marzo del 2025 una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca generar información actualizada y orientar políticas públicas basadas en evidencia.
¿Qué se busca con el Registro Nacional de Enfermedades Raras?
La propuesta legislativa, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, busca poner fin a la «invisibilidad institucional» de estas enfermedades mediante un registro nacional que permita conocer su incidencia real, facilitar la planeación de servicios y mejorar la coordinación entre instituciones públicas de salud, informó este miércoles en un comunicado, el colectivo Cebras México.
¿Cuántas personas padecen una enfermedad rara en México y qué es?
La organización recordó que en el país se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, un grupo de padecimientos poco frecuentes de los cuales existen cerca de siete mil tipos identificados en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente.
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