La Asociación Tabasqueña de Hemofilia advierte un subregistro de aproximadamente 2,000 casos de enfermedad de Von Willebrand en la entidad, señalando que los síntomas suelen confundirse con factores cotidianos, lo que retrasa diagnósticos cruciales.
Con 640 pacientes registrados, de los cuales 520 viven con hemofilia, la organización busca capacitar a la población para identificar «focos rojos» y garantizar tratamiento adecuado para una vida plena.
El presidente de la Asociación Tabasqueña de Hemofilia, Jorge Enrique Abreu Bastar, explicó que la hemofilia es un padecimiento hereditario en el 90 por ciento de los casos, por lo que generalmente las familias que ya tienen antecedentes reciben seguimiento médico desde el embarazo para detectar oportunamente la condición en los recién nacidos.
En contraste, señaló que el Von Willebrand, también un trastorno de la coagulación, ha existido siempre, pero históricamente no se le ha dado la importancia necesaria.
Abreu Bastar advirtió que, por el número de habitantes en Tabasco, podrían existir alrededor de 2 mil casos no detectados de Von Willebrand, ya que muchos síntomas suelen normalizarse.
Entre ellos mencionó menstruaciones excesivamente prolongadas, sangrados frecuentes por la nariz o hemorragias que se atribuyen al calor o a factores cotidianos.
“Pueden pasar toda su vida con el trastorno sin problema, pero cuando enfrentan una cirugía es cuando vienen las complicaciones”, alertó, al señalar que incluso puede haber casos de muerte materna por problemas de coagulación no diagnosticados.
Al invitar al concierto a Joe Glez. «Señor Amor» que se realizará el 14 de febrero en el Teatro Esperanza Iris en beneficio de la Asociación Tabasqueña de Hemofilia. Abreu Bastar subrayó que contar con un diagnóstico no es una mala noticia, sino una oportunidad para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida.
El dirigente enfatizó que la hemofilia no tiene cura, por lo que el acompañamiento es permanente. Señaló que brindan apoyo constante a las familias, especialmente cuando se trata de nuevos diagnósticos en menores de edad.
“Es una enfermedad con la que se nace y se muere, pero hoy ya no es sinónimo de muerte”, afirmó, al destacar que con tratamiento oportuno y seguimiento adecuado, las personas pueden desarrollar una vida plena.
El propio Abreu Bastar compartió que vive con hemofilia desde su infancia y que, pese a que en su momento se pronosticaba una corta esperanza de vida, hoy tiene 48 años, está casado y es padre de dos hijos.
Recordó que su madre impulsó el movimiento asociativo en México, fundando la organización estatal y promoviendo la creación de federaciones y asociaciones en todo el país, lo que permitió fortalecer la capacitación médica y el acceso a tratamientos.
Asimismo, reiteró que la Asociación Tabasqueña de Hemofilia mantiene sus puertas abiertas para orientar y apoyar a quienes lo necesiten, al insistir en que con información, atención médica oportuna y tratamiento adecuado, las personas con hemofilia o Von Willebrand pueden vivir sin mayores complicaciones.
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